Παγκόσμια Ημέρα Ναρκοληψίας 2021

Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης σήμερα για τη Ναρκοληψία, και το Σωματείο «"95", Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», σε μία προσπάθεια να αναδείξει τις προκλήσεις που καλούνται να διαχειρίζονται οι ασθενείς στην καθημερινότητά τους, τις παρανοήσεις που μπορεί να υπάρχουν γύρω από αυτή την πάθηση, αλλά και τις βελτιώσεις που πρέπει να γίνουν για την ουσιαστικότερη στήριξη των πασχόντων και των οικογενειών τους, ετοίμασε ενημερωτικό υλικό για αυτό το σχετικά άγνωστο σπάνιο νόσημα.

Διαβάστε περισσότερα εδώ:

Ο Σύλλογός μας, αναγνωρίζοντας τις ανάγκες των ασθενών με Ναρκοληψία στην Ελλάδα, στέκεται στο πλευρό τους, με απώτερο σκοπό την πληροφόρηση της κοινωνίας, αλλά και την ενημέρωση της πολιτείας για τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι εν λόγω πάσχοντες σε ό,τι αφορά τη Διάγνωση του συγκεκριμένου νοσήματος, αλλά και για τα επιπρόσθετα εμπόδια που περιορίζουν, ανά στιγμές, τις εκπαιδευτικές, επαγγελματικές και κοινωνικές ευκαιρίες που θα έπρεπε να έχουν.


WORLD NARCOLEPSY DAY 22 SEPTEMBER 2021


Σπάνιες Παθήσεις: Το Ταξίδι του Ασθενούς για τη Διάγνωση.

Αυτήν τη στιγμή, εκτιμάται πως, στην Ευρώπη, περίπου 30 εκατ. άνθρωποι ζουν με ένα Σπάνιο Νόσημα. Παρ' όλα αυτά, γνωρίζουμε πως ένα σημαντικό ποσοστό πασχόντων παραμένει για χρόνια αδιάγνωστο, ή με λανθασμένη διάγνωση, βιώνοντας αυτό που ονομάζουμε «Διαγνωστική Οδύσσεια», η οποία μπορεί να διαρκέσει από 5 έως και 30 χρόνια, με ό,τι συνεπάγεται αυτό για την υγεία των Σπάνιων Ασθενών. Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS),

Διαβάστε περισσότερα εδώ:

https://www.eurordis.org


«95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς | Συνέντευξη Τύπου 17/11/2020

«Νέα Εποχή για τους Ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα»


Σήμερα 13/8/2020 το "95" Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς φιλοξενήθηκε στον αέρα του Αθηναϊκού-Μακεδονικού Πρακτορείου Ειδήσεων.

Ευχαριστώ θερμά τον δημοσιογράφο κ. Σωτήρη Κυριακίδη, για το ειλικρινές ενδιαφέρον και τη ζεστή φιλοξενία στην εκπομπή "Επικίνδυνες Αποστολές".
Αφιερωμένο στη Σπάνια Κοινότητα, στην ομάδα του "95 ", σε όλους εσάς που μας γνωρίζετε και σ' εσάς που θα μας γνωρίσετε στο μέλλον.


ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

29 ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΥ 2020

ΕΙΣΑΙ ΜΟΝΑΔΙΚΟΣ...! ΕΙΣΑΙ ΣΠΑΝΙΟΣ...!  

ΚΟΙΝΗ ΔΡΑΣΗ: «ΩΡΙΩΝ»

Φέτος, για πρώτη φορά ένας δικός μας άνθρωπος με Ναρκοληψία έλαβε μέρος στην φωτογράφιση

Σε ευχαριστούμε Κατερίνα !!!

Και ένα μεγάλο ευχαριστώ στα παιδιά απο το HOG Athena Chapter HARLEY DAVIDSON



Φωτογραφίες απο το 1ο Συμπόσιο Ναρκοληψίας που διεξήχθη την Παρασκευή 22 Νοεμβρίου 2019 στο Μουσείο Κυκλαδικής Τέχνης

Takeda Pharmaceuticals
The SPARKLE 1501 Clinical Studies is testing an investigational drug in people with narcolepsy with cataplexy.

Η  νέα μελέτη SPARKLE 1501 της Takeda εξετάζει ένα ερευνητικό φάρμακο σε άτομα που έχουν Ναρκοληψία με καταπληξία.Ο κύριος σκοπός της μελέτης είναι να εξετάσει το πόσο ασφαλές και ανεκτό είναι το ερευνητικό φάρμακο και πώς μπορεί να επηρεάσει τα συμπτώματα της ναρκοληψίας ενός ατόμου.

H Takeda δίνει την δυνατότητα σε άτομα που έχουν Ναρκοληψία με καταπληξία να πάρουν μέρος στις κλινικές μελέτες που θα γίνουν.

Περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να δείτε στο site της Takeda από κάτω

https://www.sparkle1501narcolepsy.com


News

Νέο φάρμακο από την axsome therapeutics για την Ναρκοληψία / Καταπληξία προχωράει σε κλινικές δοκιμές !!!

Axsome Therapeutics Announces AXS-12 Achieves Primary Endpoint in CONCERT Phase 2 Trial in Narcolepsy

https://axsometherapeuticsinc.gcs-web.com/news-releases/news-release-details/axsome-therapeutics-announces-axs-12-achieves-primary-endpoint?field_nir_news_date_value%5Bmin%5D=2019&fbclid=IwAR08-WgjMsmIE30eUftGaH8i3ulnTXQX1YT2yJJcUTZG_fqwiiSI6T0f-yk




News
Orexin/Hypocretin Agonists are Coming! Part I: Reporting Back from World Sleep 2019 Canada Vancouver Convention Center on Wednesday, Sept. 25, 2019
Ελπιδοφόρα νέα από την Takeda Pharmaceuticals
Οι αγωνιστές ορεξίνης / υποκριτίνης έρχονται!