WORLD NARCOLEPSY DAY 22 SEPTEMBER 2020


Σήμερα 13/8/2020 το "95" Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς φιλοξενήθηκε στον αέρα του Αθηναϊκού-Μακεδονικού Πρακτορείου Ειδήσεων.

Ευχαριστώ θερμά τον δημοσιογράφο κ. Σωτήρη Κυριακίδη, για το ειλικρινές ενδιαφέρον και τη ζεστή φιλοξενία στην εκπομπή "Επικίνδυνες Αποστολές".
Αφιερωμένο στη Σπάνια Κοινότητα, στην ομάδα του "95 ", σε όλους εσάς που μας γνωρίζετε και σ' εσάς που θα μας γνωρίσετε στο μέλλον.


ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

29 ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΥ 2020

ΕΙΣΑΙ ΜΟΝΑΔΙΚΟΣ...! ΕΙΣΑΙ ΣΠΑΝΙΟΣ...!  

ΚΟΙΝΗ ΔΡΑΣΗ: «ΩΡΙΩΝ»

Φέτος, για πρώτη φορά ένας δικός μας άνθρωπος με Ναρκοληψία έλαβε μέρος στην φωτογράφιση

Σε ευχαριστούμε Κατερίνα !!!

Και ένα μεγάλο ευχαριστώ στα παιδιά απο το HOG Athena Chapter HARLEY DAVIDSON



Φωτογραφίες απο το 1ο Συμπόσιο Ναρκοληψίας που διεξήχθη την Παρασκευή 22 Νοεμβρίου 2019 στο Μουσείο Κυκλαδικής Τέχνης

Takeda Pharmaceuticals
The SPARKLE 1501 Clinical Studies is testing an investigational drug in people with narcolepsy with cataplexy.

Η  νέα μελέτη SPARKLE 1501 της Takeda εξετάζει ένα ερευνητικό φάρμακο σε άτομα που έχουν Ναρκοληψία με καταπληξία.Ο κύριος σκοπός της μελέτης είναι να εξετάσει το πόσο ασφαλές και ανεκτό είναι το ερευνητικό φάρμακο και πώς μπορεί να επηρεάσει τα συμπτώματα της ναρκοληψίας ενός ατόμου.

H Takeda δίνει την δυνατότητα σε άτομα που έχουν Ναρκοληψία με καταπληξία να πάρουν μέρος στις κλινικές μελέτες που θα γίνουν.

Περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να δείτε στο site της Takeda από κάτω

https://www.sparkle1501narcolepsy.com


News

Νέο φάρμακο από την axsome therapeutics για την Ναρκοληψία / Καταπληξία προχωράει σε κλινικές δοκιμές !!!

Axsome Therapeutics Announces AXS-12 Achieves Primary Endpoint in CONCERT Phase 2 Trial in Narcolepsy

https://axsometherapeuticsinc.gcs-web.com/news-releases/news-release-details/axsome-therapeutics-announces-axs-12-achieves-primary-endpoint?field_nir_news_date_value%5Bmin%5D=2019&fbclid=IwAR08-WgjMsmIE30eUftGaH8i3ulnTXQX1YT2yJJcUTZG_fqwiiSI6T0f-yk




News
Orexin/Hypocretin Agonists are Coming! Part I: Reporting Back from World Sleep 2019 Canada Vancouver Convention Center on Wednesday, Sept. 25, 2019
Ελπιδοφόρα νέα από την Takeda Pharmaceuticals
Οι αγωνιστές ορεξίνης / υποκριτίνης έρχονται!